Supporto per i
caregiver

In questa pagina troverete informazioni per chi convive con l’IPF e per chi si occupa di qualcuno che ne soffre. Ci sono due serie di video, con consigli e punti di vista rispettivamente di un’infermiera specializzata e di una persona il cui partner soffre di IPF. Troverete anche una sezione con tanti consigli e suggerimenti per caregiver, parenti e amici di chi soffre di IPF.

Chiedi a
un’infermiera

Consigli di un’infermiera specializzata in IPF per chi si occupa di una persona che ne soffre

ECCO QUALCHE consiglio

Suggerimenti per parenti e amici di persone con IPF

Se ad un vostro familiare o amico è stata diagnosticata l’IPF, dovrete probabilmente assumere sempre di più il ruolo di caregiver. È un ruolo che solitamente non ci si aspetta di dover assumere e a cui non si è preparati, e può avere un impatto considerevole sulla vostra relazione fisica ed emotiva. Ma non preoccupatevi, non siete da soli. Se siete un caregiver è importante riconoscere che anche voi avete delle necessità e assicurarvi di prendervi cura anche di voi stessi. Ecco dei suggerimenti per aiutarvi durante il percorso.

Imparate a conoscere l’IPF, per il vostro e per il loro bene

Tenetevi informati. Capire cosa aspettarsi dall’IPF e scoprire il più possibile sulle terapie a disposizione vi aiuterà a fare le domande giuste quando accompagnate alle visite la persona di cui vi occupate. Questo è per altro molto consigliato, dato che vi permetterà di aiutare la persona a ricevere il trattamento più giusto, al momento più giusto.

Essere informati vi aiuterà anche a prepararvi in maniera adeguata al futuro e ad alleviare le preoccupazioni e l’ansia di ciò che potrebbe succedere.


Createvi una rete di supporto

Non isolatevi. È fondamentale rimanere in stretto contatto con parenti e amici. La malattia e il doversi occupare di una persona malata possono far sentire isolati, ed è importante costruirsi una solida rete di supporto. Parenti e amici possono darvi il sostegno di cui avrete bisogno, e anche una semplice visita può significare molto. Vi permettono di fare una pausa, andare a prendere un caffè, andare al cinema o semplicemente avere un po’ di tempo per voi.

Trovate persone nella vostra stessa situazione. Cercate altri caregiver con cui mettervi in contatto. Può darsi che il dottore o gli infermieri vi sappiano consigliare dei gruppi locali, importanti per ottenere supporto sia pratico che emotivo da persone che si trovano nella vostra stessa situazione. Se conoscerete altri caregiver che si occupano di persone con IPF potrete scambiarvi consigli e preoccupazioni specifiche, ma anche parlare con chi si occupa di persone con altre malattie croniche sarà di grandissimo aiuto.

Non è sempre possibile incontrare altri caregiver di persona. In questi casi i social media sono di grande aiuto, anche per chi non li usa abitualmente. Potrebbero essere di aiuto anche per la persona di cui vi occupate. La pagina Facebook di FightIPF o di FIMARP èsono un ottimo esempio di un luogo virtuale dove incontrare e tenersi in contatto con altri caregiver oppure visita il sito internet https://www.fimarp.it/.

Parlate sempre. È possibile che i ruoli nella vostra relazione siano cambiati in maniera significativa sia per voi che per la persona di cui vi occupate. Può essere difficile ed è normale sentirsi sopraffatti, a volte. Se avete delle difficoltà, parlatene con un familiare o un amico oppure con un dottore o con un infermiere.

È anche molto importante parlare sempre con la persona di cui ci si occupa. Nelle relazioni si cerca spesso di proteggersi a vicenda, ma questo non vuol dire che si debba rimanere in silenzio e non parlare di come ci si sente. Siate onesti. Se avete delle difficoltà, parlatene con il vostro partner e cercate insieme dei modi per supportarvi meglio a vicenda.


Prendetevi cura di voi stessi per prendervi cura dell’altra persona

Mangiate bene. Doversi prendere cura di qualcuno può causare ansie e preoccupazioni, e l’appetito può risentirne. È importante mantenersi sempre in forze e non saltare pasti. Fare spuntini ad alto contenuto di calorie e zuccheri è un allettante rimedio a breve termine, ma l’ideale è mantenere un’alimentazione regolare, bilanciata e con molta frutta e verdura.

Riposate quando potete. Le persone che soffrono di IPF spesso si stancano facilmente e può essere che riposino durante il giorno. Potete usare quei momenti per occuparvi dei lavori di casa, o per riposare anche voi. Se siete stanchi, chiudete un attimo gli occhi. E non sentitevi in colpa: state lavorando sodo ed è fondamentale che vi riposiate a dovere per rimanere in salute.

Dormite bene. Un’altra caratteristica comune a chi soffre di IPF è fare fatica a dormire per tutta la notte, e questo può disturbare anche il vostro sonno. I tappi per le orecchie sono utili, ma se venite disturbati molto spesso può valere la pena dormire in stanze separate una o due notti a settimana. Questo non deve avere ripercussioni sull’intimità della relazione. Parlatene con il vostro partner per aiutarlo o aiutarla a capire il perché della vostra decisione.

Tenetevi in forma. Fare regolarmente attività fisica come camminare all’aria aperta può essere rigenerante e darvi anche l’opportunità di prendervi un po’ di tempo per voi stessi. Un po’ di esercizio moderato, per esempio brevi passeggiate in vostra compagnia, può far bene anche a chi soffre di IPF. È fondamentale che siate più in salute e più in forma possibile se vi prendete cura di un’altra persona.

Rimanete mentalmente in salute. Leggere o ascoltare audiolibri è un ottimo modo di tenere attiva la mente e prendersi del tempo per se stessi. Se vi aiuta, prefissatevi di leggere un certo numero di pagine al giorno. Un’altra idea che può essere d’aiuto a entrambi è leggere ad alta voce alla persona di cui vi occupate.

Semplici esercizi di consapevolezza o meditazione sono ottimi per mantenere la propria salute mentale. Possono essere molto utili anche per la persona di cui vi occupate, quindi potreste per esempio farli insieme.

Viziatevi un po’. Prendersi cura di qualcuno può essere molto stancante ed è importante concedersi degli extra ogni tanto. Non trascurate la vostra felicità. Piccoli piaceri come un libro nuovo, andare al cinema o farsi un bel bagno caldo possono avere un grande effetto sul vostro umore. E se vi concedete qualcosa, non sentitevi in colpa: ve lo siete guadagnato e ve lo meritate.

Viziate un po’ l’altra persona. Poche cose ci rendono più felici del fare felici le persone a cui teniamo. Per quanto sia importante cercare di continuare a vivere una vita più normale possibile, cercate anche una volta ogni tanto di fare qualcosa di speciale per la persona di cui vi occupate. Non dev’essere niente di eccezionale, ma anche un piccolo gesto può avere un grande effetto sull’umore di entrambi e sulla relazione.