LE TESTIMONIANZE DEI
PAZIENTI AFFETTI
DA IPF

I pazienti con una diagnosi di IPF offrono i loro consigli sulla gestione della malattia: dalla diagnosi alle opzioni terapeutiche, fino alla convivenza con l'IPF.

Introduzione

Se stai leggendo queste parole, a te o a una persona a te cara è stata recentemente diagnosticata l’IPF.

Nonostante l’IPF sia una malattia relativamente rara, ad oggi più di un milione di persone in tutto il mondo convive con questa malattia.

Il fatto che l’IPF sia poco conosciuta spaventa i pazienti e i loro cari e li può portare a sentirsi isolati.

L’IPF è una malattia grave, ma esistono strategie per imparare ad affrontarla sul piano emotivo e opzioni terapeutiche che possono aiutare a ridurne l’impatto, come gli stessi pazienti illustreranno in questo opuscolo.

“Non avevo idea di cosa fosse la fibrosi polmonare idiopatica”.

FRED, CANADA

Person
Verso la diagnosi

Quando i pazienti si presentano dal proprio medico con sintomi quali mancanza di fiato e tosse persistente, il tempo per arrivare alla diagnosi di IPF può essere lungo. Questo perché i sintomi dell’IPF possono essere simili a quelli dell’asma o delle malattie cardiache, patologie molto più comuni che generalmente sono trattate ed escluse per prime.

Inoltre, fino al momento in cui la patologia inizia a svilupparsi, i pazienti possono essere fisicamente attivi, il che rende il problema ancora più difficile da identificare.

La lentezza e l’incertezza della diagnosi possono disorientare i pazienti e causare frustrazione.

Person
“Mentre partecipavo ad una gara di triathlon, ero lento nel nuoto, in bicicletta mi sorpassavano tutti e durante la corsa mi mancava il fiato”.

Ron, Regno Unito

Person
“Ero una persona molto sportiva. Praticavo bowling, curling, sci, golf e softball. Ho notato che avevo la tosse e sempre più difficoltà a camminare.”

Robert, Canada.

Person
“Ho iniziato a tormentarmi con mille dubbi”.

Bertold, Germania

Diagnosi: “Si tratta di IPF”
Person
“La prima sensazione che si prova dopo la diagnosi è che sia un’ingiustizia terribile”.

Tony, Regno Unito

Person
“Il mio consiglio a chi ha ricevuto la diagnosi di IPF è quello di trovare un gruppo di supporto: persone che la pensano come voi, con le quali poter parlare”.

Ron, Regno Unito

Person
“Secondo la mia esperienza, è fondamentale recarsi appena possibile in un centro pneumologico, dove i medici potranno essere d’aiuto”.

Daniela, Italia

La diagnosi di IPF, una condizione irreversibile, può portare i pazienti e i loro cari a sentirsi isolati.

In primo luogo, è importante che i pazienti apprendano il più possibile sulla malattia da siti web come fightipf.it, per poter discutere delle opzioni terapeutiche con il medico specialista e con gli altri operatori sanitari che li assistono.

I pazienti devono condividere ciò che sanno e ciò che li preoccupa dell’IPF affinché gli amici e i familiari siano a conoscenza dei cambiamenti che affronteranno e possano fornire il supporto appropriato.

Anche partecipare a gruppi di supporto online può aiutare il paziente a condividere le proprie esperienze e a sentirsi meno isolato.

Le opzioni terapeutiche e l’approccio adatto a te

Il medico discuterà con i pazienti delle varie opzioni di trattamento disponibili: dalla riabilitazione polmonare alla terapia farmacologica, fino al trapianto polmonare.

Inoltre, il medico aiuterà il paziente ad identificare l’opzione più si adatta alla sua candizione.

È importante comprendere appieno le informazioni riguardo le scelte terapeutiche, perciò si consiglia ai pazienti di farsi accompagnare alle visite ospedaliere da un amico o un familiare che aiuti a ricordare e comprendere le informazioni fornite dal medico o dall'infermiere, così da prendere una decisione consapevole in merito alle proprie opzioni.

Gli amici e i familiari possono aiutare il paziente a non lasciarsi scoraggiare e a seguire i consigli del proprio medico.

Person
“E' giusto che i pazienti possano discutere su ciò che è per loro più appropriato, perché le opzioni disponibili sono diverse.”

Ron, Regno Unito

Person
“È importante consultare il medico assieme ad un amico o un familiare. Mia moglie è sempre attenta e si assicura che io abbia capito tutto”.

Bertold, Germania

Person
“È importante che i familiari non si lascino scoraggiare: spronate il paziente a proseguire i trattamenti, così da poter condurre una vita normale”.

Claude, Francia

Persone come me
Person
“È importante incontrare persone, uscire... continuare a fare ciò che faccio tuttora, il più a lungo possibile”.

Claude, Francia

Person
“Il supporto della famiglia e degli amici è fondamentale”.

Jackie, Regno Unito
(Familiare di un paziente affetto da IPF)

Person
”La terapia mi permette di raggiungere i miei obiettivi di vita”.

Ron, Regno Unito

È normale che i pazienti attraversino diversi stati d’animo subito dopo la diagnosi: preoccupazione, ansia, sollievo, apprensione, riadattamento.

Col progredire dell’IPF, molte attività quotidiane diventano sempre più complicate. Conoscendo la propria malattia e le opzioni terapeutiche disponibili, i pazienti possono discutere con fiducia con il proprio medico sull’approccio che può aiutarli a preservare la propria indipendenza il più a lungo possibile.

Inoltre, ciò li aiuta a pianificare il proprio futuro e accettare il supporto dei propri cari.